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Handicap et Cancer
Les cancers sont aussi fréquents – un individu sur trois – chez les personnes vivant avec un handicap que dans la population générale. La prévention passe notamment par l’accès aux dispositifs de dépistage organisé. Or, l’accès à la prévention, aux dépistages et aux soins pour les personnes vivant avec un handicap est plus complexe, entraînant des retards de diagnostics, de prise en charge thérapeutique et, in fine, une réduction des chances de guérison.
Le projet
Dans le cadre de l’appel à projet « Innovations en santé » de l’ARS Grand Est, le réseau NEON s’est associé à l’Adapei Papillons Blancs d’Alsace (APBA) pour développer en 2019 un projet intitulé « Dispositif d’appui au dépistage et à la prise en soins des personnes en situation de handicap mental atteintes de cancer ».
Une étude a été menée auprès de différents professionnels sur le territoire alsacien afin de réaliser un diagnostic de la prise en charge en oncologie des personnes déficientes intellectuelles. Les résultats sont (entre autres) les suivants :
Les personnes vivant avec un handicap sont deux fois moins dépistées que la population générale.
Les professionnels des établissements médicaux sociaux ont le sentiment d’avoir des connaissances largement insuffisantes sur les pathologies cancéreuses et les signaux d’alertes.
65% des professionnels se retrouvent en difficulté ou sans outils pour accompagner la personne en déficience intellectuelle, même légère.
Nos actions
Suite à l’étude menée et après l’analyse des résultats, le DSRC Grand Est Neon et l’APBA ont développé des solutions et des outils dans le but d’améliorer la prise en charge et l’accès au dépistage des personnes vivant avec un handicap.
Ces solutions s’articulent autours de trois axes principaux :
Formations
Formation “comprendre le parcours de soin en cancérologie” à destination des professionnels médico-sociaux
Résultats
- 12 professionnels de l’Adapei Papillons Blancs d’Alsace du Haut-Rhin (68)
- Diversité de professionnels : aide-soignant, coordinateur de parcours santé, éducateur spécialisé, infirmier…
- Témoignage :
- “La formation m’a permis de mieux comprendre les différentes étapes de la maladie et les différents traitements. J’ai pu découvrir les outils existants pour accompagner les résidents dès l’annonce d’un cancer.” Coordinatrice parcours santé APBA
Formation “mieux connaître la déficience intellectuelle” à destination des professionnels de santé.
Résultats
- Formation : 15 professionnels du Groupement Hospitalier Régionale Mulhouse Sud Alsace (GHRMSA) formés.
- Diversité de professionnels : aide-soignant, diététicien, psychomotricien, manipulateur radio, infirmier, psychologue, assistant sociaux, etc.
Témoignage.
“Cette formation m’a permis de comprendre la complexité de la prise en soin des patients en situation de handicap mental et d’avoir des outils pour pouvoir adapter mes soins” Infirmière GHRMSA
Interventions
Intervention du CRCDC sur la sensibilisation aux campagnes de dépistage organisé des cancers.
Résultats
- 7 interventions,
- 178 participants (75 résidents, 43 aidants et 60 professionnels de l’APBA)
Suite à ces interventions des actions ont été mises en place dans les structures telles que des groupes de parole entre pairs et des partenariats avec des sages femmes libérales.
Boîte à outils
La Candi Box, une boîte à outils qui permet de faciliter la prise en charge des personnes vivant avec une déficience intellectuelle.
La Candi Box c’est quoi ?
C’est une boîte à outil développée par le DSRC et l’APBA. On y retrouve :
- De la prévention jusqu’à l’après cancer.
- 27 santé BD.
- 16 affiches.
- Et d’autres ressources complémentaires.
Cet outil est susceptible d’être déployé à l’échelle de la région Grand Est une fois la preuve de son efficacité faite.
Pour aller plus loin
- www.oncodefi.net : Association dédiée à la prise en charge optimale des cancers chez les personnes déficientes intellectuelles
- Guide « Le consentement de la personne en situation de handicap » à destination des professionnels et aidants (réseau RéGéCAP)
