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Soins palliatifs
Une approche précoce, globale et pluridisciplinaire du patient
Les soins palliatifs et d’accompagnement sont des soins précoces, actifs et continus délivrés par une équipe spécialisée et pluridisciplinaire dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale.
Les soins palliatifs et d’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.
Pour l’OMS, « Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et des familles confrontés à une maladie engageant le pronostic vital. … Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel.
La prise en charge de la souffrance implique de s’occuper de questions dépassant les symptômes physiques. Les soins palliatifs font appel au travail d’équipe pour soutenir les patients et leurs proches qui s’occupent d’eux. Pour cela, il faut prendre en compte les besoins pratiques et donner des conseils pour le deuil. Ils offrent un système d’appui pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’au décès. »
https://www.who.int/health-topics/palliative-care
Quand faire appel à une équipe de soins palliatifs ?
Voir et télécharger les référentiel et guide de la SFAP et de l’AFSOS pour mettre en place une prise en charge en soins palliatifs
- Référentiel AFSOS / SFAP : Quand associer une approche palliative spécialisée pour les patients adultes atteints de cancer ?
L’objectif de ce référentiel est de donner des pistes de réflexions quant à la prise en charge précoce et conjointe du patient cancéreux en situation palliative. Il ne se veut pas être une « recette » applicable à chaque situation. Chaque prise en charge reste singulière et est à réévaluer dans le temps. L’important est la discussion soulevée par le biais de questionnements en équipe.
Orientation-_SP_AFSOS_SFAP en pdf - PALLIA 10 : : Outil d’aide à la décision en 10 questions de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs)
Elaboré par un groupe d’experts de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), avec le soutien institutionnel des laboratoires Nycomed, Pallia 10 explore les différents axes d’une prise en charge globale.
Le Guide Pallia 10 en pdf
Les différents modes de prise en charge : en institution ou à domicile
Selon le souhait du patient et la capacité de l’entourage, la prise en charge en soins palliatifs s’effectue en institution ou au domicile et lieu de vie (maison de retraite, long séjour).
Une prise en charge en institution ou à domicile : une coordination s’opère entre les différents modes de prises en charge.
Les spécificités de l’organisation des soins palliatifs pédiatriques
Les ressources pour la prise en charge palliative en pédiatrie sont les Équipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) et les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs éventuellement dédiées à la Pédiatrie (EMSP – EMSPP).
Les ERRSPP couvrent actuellement l’ensemble du territoire national et ont pour missions de :
- s’assurer de l’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative,
- sensibiliser les équipes de soins palliatifs (EMSP, USP, LISP, HAD) aux spécificités des prises en charge pédiatriques,
- s’assurer de la prise en charge de l’entourage,
- contribuer à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques,
- soutenir et former les professionnels et les bénévoles.
Dans un fonctionnement qui peut être différent, chaque ERRSPP répond à ces 5 missions grâce à une équipe pluri professionnelle constituée principalement de médecins, infirmières et psychologues s’ajoutant, pour certaines ERRSPP, des secrétaires, chargées de missions, assistantes de service social, psychomotricienne ou encore sage-femme.
Ce travail amène les équipes à se déplacer dans toute la région, pour des interventions auprès des structures sanitaires, médico-sociales, des libéraux ainsi que pour des accompagnements d’enfants et de familles à domicile.
3 Équipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques sur le territoire Grand Est
- PEDIACAP : équipe ressources en Champagne-Ardenne – Tél : 03 26 78 94 42 – Mail : pediacap@chu-reims.fr – Americain memorial hospital -47, Rue Cognacq-Jay – 51092 REIMS Cedex
- LA MARELLE : équipe ressources en Lorraine – Tel : 03 83 15 70 94 – Mail : lamarelle@chru-nancy.fr -La Marelle – CHRU Nancy – Hôpital d’enfants – allée du Morvan – 54511 Vandœuvre-lès-Nancy
- ERASP : équipe ressources en Alsace – Tel : 03 88 12 84 67 – Mail : – Hôpital de Hautepierre – Bât. AX4 – 1 avenue Molière – 67098 Strasbourg
L’offre des soins palliatifs dans le Grand Est
Les structures de soins palliatifs du Grand Est
Les ressources et outils dans la région Grand Est
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Guide régional des soins palliatifs GRAND EST
Publié en 2017, ce guide a été construit grâce aux équipes de soins palliatifs du terrain. Plus qu’un répertoire, il recense les spécificités de chaque structure ou association par territoire et un point sur les aspects législatifs et réglementaires des soins palliatifs.
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Les réseaux territoriaux de coordination en soins palliatifs
Les réseaux régionaux (ante-régions) de coordination en soins palliatifs proposent de nombreux outils et formations pour les professionnels.
