Soins de support

Les soins de support sont définis comme l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie. Ils se font en association avec les traitements spécifiques mis en place contre le cancer.

Intérêt des soins de support

Des études ont montré que les soins oncologiques de support apportent de nombreux bénéfices :

  • Ils diminuent les effets secondaires des traitements anticancéreux
  • Ils atténuent certains symptômes liés à la maladie et aux traitements
  • Ils assurent une meilleure qualité de vie aux patients et à leur entourage
  • Ils accompagnent le malade qui « apprend » à vivre avec les conséquences et les séquelles imposées par la maladie et les traitements
  • Ils tiennent compte de la diversité des besoins, sur les plans physique, psychologique et social, quel que soit le lieu de soins.

Un nouveau dispositif facilitant l’accès aux soins oncologique de support a été initié en 2021. Il repose sur la mise en place d’un parcours dénommé « parcours global de l’après-cancer », qui permet au patient de bénéficier dans l’année qui suit la fin des traitements d’une prise en charge de proximité.

Le parcours global de l’après-cancer comprend dans la limite d’un forfait annuel de 180 € par patient :

  • Un bilan fonctionnel et motivationnel d’activité physique ;
  • Un bilan et/ou des consultations diététiques ;
  • Un bilan et/ou des consultations psychologiques.

La possibilité de pouvoir accéder à ces soins en proximité du domicile, auprès des professionnels formés, ainsi que leurs prise en charge financière, sont les dimensions innovantes de ce dispositif. L’orientation vers ces soins dits « de support » repose sur une prescription médicale réalisée par le médecin généraliste, le pédiatre ou par le médecin spécialiste en cancérologie.

Dans la région, 11 équipes/structures porteuses mettent en œuvre pendant 3 ans, l’organisation de ce parcours pour les patients qui le nécessitent.

Liens/documents


Panier de soins de support

Il existe un panier de soins de support reconnus par l’INCa (Institut National du Cancer), il s’agit des soins ayant démontré scientifiquement un impact positif sur l’état de santé des patients.

D’autres soins de support et d’accompagnement peuvent être proposés au patient au-delà de ce panier mais ils n’ont pas encore fait la preuve scientifique d’une amélioration de l’état de santé, ou le niveau de preuve dans le domaine est faible (ex : soins de socio-esthétique, art-thérapie, sophrologie, acupuncture, hypnose…).

Conseils d’hygiène et de vie

L’hygiène de vie englobe : l’alimentation, le maintien d’une activité physique, l’accompagnement pour l’arrêt du tabac ou de l’alcool, le suivi psychologique…

Pour en savoir +

Douleur : Analgésie intrathécale

L’antalgie intrathécale permet de délivrer les antalgiques par pompe implantable au près de la moelle épinière. Cela permet de diminuer les doses de médicaments antalgiques administrées et d’en réduire les effets secondaires. Sa mise en place dans les douleurs chroniques, notamment celles qui deviennent réfractaires aux traitements médicamenteux habituels, permet de mieux contrôler la douleur et d’améliorer la qualité de vie du patient.

Pour en savoir +

Douleur : Hypnoanalgésie

L’hypnoanalgésie (terme qui associe les notions d’hypnose et d’analgésie) est une manière d’utiliser l’hypnose pour réduire les douleurs. Elle permet à la personne d’utiliser ses propres ressources pour mettre à distance les sensations de douleurs, les réduire ou les modifier. Elle peut venir compléter les techniques d’analgésie standards dans la prise en charge des douleurs aiguës et chroniques liés au cancer, chez l’adulte et l’enfant.

Pour en savoir +

Douleur : Prise en charge de la douleur

La douleur peut avoir comme origine plusieurs facteurs :

  • La tumeur elle-même (si elle touche, comprime ou envahie une partie sensible du corps).
  • Les traitements : la chirurgie, la radiothérapie ou la chimiothérapie peuvent provoquer des effets indésirables à l’origine de certaines douleurs.
  • Les soins et examens médicaux nécessaires au diagnostic

On distingue deux types de douleurs :

  • La douleur aigüe :
    • De courte durée, elle peut disparaître en quelques heures ou quelques semaines.
    • Elle peut être due à une cause précise ou non. Lorsqu’une douleur survient, il est important de la signaler à son équipe soignante afin de chercher sa cause et de la traiter rapidement.
    • Plus une douleur dure, plus elle risque de s’installer et devenir permanente. On parle alors dans ce cas-là, de douleur chronique.
  • La douleur chronique : définie par plusieurs caractéristiques :
    • Elle dure depuis au moins 3 mois, malgré un traitement antidouleur.
    • Elle persiste même si la cause de la douleur disparait.
    • Elle est difficile à comprendre car elle est ressentie de manière subjective. La douleur peut augmenter, diminuer, disparaître ou réapparaître sans que l’on sache toujours expliquer pourquoi.
    • Elle est envahissante, psychologiquement et physiquement.

Pour pouvoir bénéficier d’une prise en charge de la douleur, votre équipe soignante doit être en mesure de l’évaluer, pour vous prescrire un traitement adéquat.

En effet, si les douleurs chroniques ne sont pas prises en charge, elles peuvent avoir des conséquences négatives sur la qualité de vie (perte d’autonomie, handicap, isolement, dépression, difficultés professionnelles…).

Pour en savoir +

Préservation de la fertilité

Voir la page Cancer et fertilité

Pour en savoir +

Prise en charge diététique ou nutritionnelle

Les traitements contre le cancer peuvent entraîner des effets secondaires et ainsi modifier la perception des goûts, entraîner une perte d’appétit, peuvent être à l’origine d’une dénutrition (carence des apports caloriques et protéiques) :

  • Modification du goût : la saveur des différents aliments peut être temporairement modifiée ou altérée par les traitements.
  • Perte d’appétit : il est nécessaire de conserver 3 repas par jour et de favoriser les collations.

La prise en charge des problèmes d’alimentation et de nutrition au cours de la maladie est essentielle. Celle-ci repose sur des consultations auprès d’un(e) diététicien(ne) et parfois sur le suivi par un médecin spécialiste en nutrition.

Plusieurs solutions peuvent être mise en place durant votre traitement :

  • Assistance nutritive : lorsque les traitements impactent l’alimentation, le patient a besoin d’une assistance nutritive. Généralement, l’oncologue sollicite un diététicien ou un médecin nutritionniste pour qu’une évaluation de l’état nutritionnel soit effectuée et qu’un régime alimentaire adapté soit proposé au patient.
  • Nutrition entérale : Lorsque le patient ne mange pas suffisamment, la nutrition entérale devient alors une alternative. Une sonde dans l’estomac est alors mise en place. Elle permet de compléter ou de remplacer l’alimentation orale en fonction de l’état du patient.
  • Nutrition parentérale : Elle est envisagée lorsque la nutrition entérale n’est plus suffisante pour le patient. L’apport des nutriments indispensables à l’organisme dans la circulation sanguine est possible par le biais d’une perfusion intraveineuse.

Après la fin des traitements du cancer, certains effets secondaires peuvent persister et continuer à perturber le système digestif du patient nécessitant la poursuite de la prise en charge nutritionnelle.

Pour en savoir +

Prise en charge psychologique

Le soutien psychologique est considéré comme un soin de support pour les personnes atteintes de cancer.

En effet, certains malades peuvent en ressentir le besoin tout au long de leur maladie, d’autres à des moments plus spécifiques (annonce, rechute, lors de rémission…). Le soutien psychologique s’adresse aussi aux proches pour lesquels la traversée de la maladie aux côtés de la personne malade peut engendrer un besoin d’accompagnement.

Un soutien psychologique permet de faire face à la maladie et aux difficultés individuelles et familiales qu’elle entraîne. Ce temps d’écoute et d’échange aide la personne malade ou l’aidant, à exprimer ce qu’elle ressent.

Expérimentation en région Grand Est :
Pour bénéficier d’un soutien psychologique dans les territoires de Briey, Lunéville et du Grand Reims, les personnes ayant terminé leurs traitements anticancéreux peuvent bénéficier de 10 séances de suivi psychologique près de chez eux.

Ces séances sont, intégralement prises en charge. Certaines de ces séances peuvent s’adresser à l’un des proches.

Pour avoir accès à ce dispositif, le patient devra disposer d’une ordonnance de son médecin traitant ou de son oncologue. Puis, s’adresser à la plateforme territoriale d’appui (la PTA) ou le réseau de son secteur géographique qui se chargera d’indiquer au patient un(e) psychologue formé(e) au dispositif et exerçant à proximité de son lieu d’habitation.

Pour d’avantage d’information, voici les structures à contacter :
– La PTA du Grand Reims au 03 26 82 88 84
– Le Réseau Maill’âge du Pays de Briey au 03 55 68 50 90
– La Maison des Réseaux de Santé de Lunéville au 03 55 68 50 90

Pour en savoir + 

Prise en charge de la fatigue et de l’activité physique

L’aide à la reprise d’une activité physique adaptée, peut s’envisager à toutes les étapes de la maladie, pendant et après la fin des traitements. L’activité physique adaptée contribue à la prise en charge de la fatigue qu’elle soit physique ou psychologique et améliore la qualité de vie.

Il existe une différence entre l’activité physique et l’Activité Physique Adaptée (APA) :

  • L’activité physique : se définit comme tout mouvement corporel qui produit une augmentation marquée de la dépense énergétique par rapport à la dépense de repos. Elle inclut également les activités de la vie quotidienne.
  • L’Activité Physique Adaptée (APA) : est définie dans un décret (n°2016-1990 du 30 novembre 2016) et elle est strictement encadrée. Elle fait appel à des professionnels de santé (kinésithérapeutes par exemple) ou à des professionnels spécifiquement formés à l’APA. Ces professionnels exercent sur prescription médicale en lien avec le médecin traitant, dans les établissements de soins mais aussi dans des associations ou des clubs sportifs.
Dispositif Prescri’mouv

Le dispositif Prescri’mouv vise à améliorer la santé et la condition physique des patients adultes atteints de maladies chroniques grâce à la pratique d’une activité physique ou sportive sur prescription médicale.
Il s’adresse notamment aux personnes adultes atteintes d’un cancer (sein, colorectal, ou prostate).

Le dispositif Prescri’mouv est gratuit à l’exception de l’accès aux créneaux sports santé pouvant nécessiter une participation financière du patient dont le montant est défini par chaque structure labellisée.
Renseignez-vous auprès de votre mutuelle : une participation est possible.

www.prescrimouv-grandest.fr
N° UNIQUE EN GRAND EST 03 52 62 64 37

Pour en savoir + 

Prise en charge sociale, familiale et professionnelle

L’accompagnement social s’intègre dès l’annonce du diagnostic dans le parcours personnalisé des patients atteints de cancer (plan cancer 2009-2013 – mesure 26).

  • L’assistante sociale peut intervenir sur diverses problématiques :
    • Problèmes administratifs
    • Reconnaissance du cancer comme maladie professionnelle
    • Aspects financiers
    • Maintien ou préparation du retour à domicile,
    • Orientation et structures de soins de suite après une hospitalisation
    • Démarche concernant la situation professionnelle…
  • Prise en charge familiale : la maladie peut modifier les liens familiaux, sociaux, poser des problèmes financiers, remettre en cause des projets de vie en cours et à venir. Il est possible de faire accompagner le patient dans ses démarches par le service social de son établissement, ou en ville via les CCAS (Centre Communal d’Action Sociale) des communes ou conseils généraux …
  • Prise en charge professionnelle : le maintien dans l’emploi ou l’accès aux revenus de remplacement en cas d’arrêt maladie, est inscrit dans les plans Cancer.

Les patients atteints de cancer peuvent avoir recours à une aide adaptée. Une assistante sociale peut par exemple, accompagner le patient ou ses proches dans ses démarches sociales.

Pour en savoir +

Soutien psychologique des proches et aidants et de la personne atteinte de cancer

Vivre auprès d’une personne atteinte de cancer, la soutenir et l’accompagner sur une longue période peut s’avérer très éprouvant, tant sur le plan physique que psychologique pour les proches et/ou aidants.

Les proches ainsi que les aidants peuvent également bénéficier d’un soutien moral ou psychologique :

  • Au sein des établissements de santé : n’hésitez pas à demander des renseignements auprès des professionnels de santé qui soignent votre proche et pourront vous orienter vers une prise en charge adaptée en fonction de vos besoins.
  • En dehors des lieux de soins : il existe des groupes de parole et de soutien : vous pourrez avoir plus d’informations auprès des établissements de soins ou des associations de patients.

Pour en savoir + 

Troubles de la sexualité

Le cancer et ses traitements peuvent avoir des conséquences physiques et psychologiques, souvent temporaires, parfois définitives, qui affectent la vie intime et la sexualité. La sexualité ne se limite pas aux rapports sexuels : elle englobe l’affection, l’intimité, la tendresse, la parole…
Ces conséquences sur la sexualité et les traitements appropriés peuvent varier en fonction de la localisation du cancer.

Depuis l’instruction DGOS/R3/INCa/2017/62 du 23 février 2017 relative à l’amélioration de l’accès aux soins de support des patients atteints de cancer, la prise en charge des troubles de la sexualité chez ces patients fait partie des soins oncologique de support complémentaires.

Pour en savoir +


Qui propose les soins de support ?

Les soins de support peuvent être proposés par votre équipe de cancérologie ou par votre médecin traitant. Tous les professionnels de santé peuvent vous aider à identifier vos besoins de soins de support et d’accompagnement. Ils vous aideront également à vous orienter vers les professionnels des soins de support exerçant à l’hôpital ou en libéral, notamment en proximité de votre domicile quand cela est possible. Il revient à votre médecin spécialiste ou votre médecin traitant de vous prescrire les soins de support qui sont adaptés à votre situation.

Outils


Quand avoir recours aux soins de support ?

Les soins de support sont proposés depuis le début de votre prise en charge (au moment de l’annonce de votre diagnostic), pendant les traitements et également après les traitements et jusqu’à la fin de vie.


Comment avoir accès aux soins de support ?

Les soins de support sont identifiés à différents moments de votre parcours de soins, en fonction de vos besoins ou de ceux de votre entourage. Ils sont proposés par l’équipe médicale et soignante en concertation avec vous. Dans le cadre du dispositif d’annonce d’un cancer, les besoins en soins de support sont évalués et discutés avec vous en début du parcours de soins et sont décrits dans votre PPS (Programme Personnalisé de Soins) ; puis ils sont régulièrement réévalués au fil du temps.


Où sont réalisés les soins de support et par qui ?

  • Dans les établissements de santé : un certain nombre de soins de support sont proposés au sein même des lieux de prise en charge en cancérologie. Selon les structures, les professionnels des soins de support qui accompagnent les patients, exercent dans un service dédié ou font partie d’autres services et peuvent intervenir dans le cadre d’équipes mobiles (douleur, soins palliatifs, psychologue…). L’équipe médicale et soignante a vocation à orienter les malades, voire leurs proches aidants, vers ces professionnels et consultations.
  • En ville et en proximité : d’autres soins de support peuvent être proposés dans le cadre d’une activité libérale ou par des associations, le plus souvent en dehors des lieux de soins. Leur consultation est généralement ouverte à tous et n’est pas réservée uniquement aux malades du cancer. Il convient alors de s’adresser à son médecin traitant ou son oncologue pour être orienté vers ces différents professionnels. Ces soins de support de proximité peuvent être proposés pendant les traitements et une fois ceux-ci terminés (c’est ce qu’on nomme « l’après-cancer »).
OASIS

Dans le cadre de ses missions, le réseau a souhaité rendre l’offre de soins de support plus lisible en mettant à disposition des patients, de leur entourage et des professionnels un annuaire régional des soins de support dénommé OASIS. Il présente les soins de support accessibles dans les établissements de santé et certaines associations du Grand Est.

Rendez-vous directement sur le site : « OASIS : Oncologie Annuaire SoIns de Support » pour connaître l’offre de soins près de chez vous.

En indiquant votre position géographique, vous pourrez chercher un type de soins de support qui fait l’objet d’une brève description complétée par les coordonnées de l’équipe.


Quelle prise en charge pour les soins de support ?

Dans certains cas, les consultations en soins de support sont prises en charge par l’assurance maladie. La complémentaire santé du patient (mutuelle, assurance) peut également proposer un remboursement partiel ou en totalité. Dans tous les cas, il est recommandé de se renseigner auprès de son équipe médicale et soignante ou de son médecin traitant ainsi que de sa complémentaire santé pour connaître les tarifs et les modalités de prise en charge.


Que penser des pratiques non conventionnelles ?

En cancérologie, les pratiques non conventionnelles ne peuvent se concevoir que de manière complémentaire au traitement du cancer. C’est par exemple le cas de l’acupuncture, de l’hypnose ou de l’ostéopathie qui peuvent être utilisés pendant la phase des traitements de radio- ou chimiothérapie ou plus tard lors de la phase de suivi et de surveillance après traitement.

L’ensemble des pratiques non conventionnelles est constitué de méthodes présentées comme des pratiques de soins. Elles sont très différentes les unes des autres, tant par les techniques employées que par les fondements théoriques ou les références idéologiques invoquées. Leur point commun est de ne pas être reconnues, au plan scientifique, par la médecine conventionnelle et donc de ne pas être enseignées au cours de la formation initiale des professionnels de santé.

Certaines de ces pratiques non conventionnelles ont certainement une efficacité sur certains symptômes, mais celle-ci est insuffisamment ou non démontrée.

Dans le cadre de la prise en charge en cancérologie, ces pratiques se veulent complémentaires aux traitements et suivi médicaux, et ne constituent pas la prise en charge principale. Certaines pratiques non conventionnelles peuvent avoir des interactions avec les traitements voire être nocives. Il est donc conseillé de toujours en parler avec son équipe de cancérologie et son médecin traitant ou son oncologue.

Il faut distinguer ces pratiques de soins complémentaires de certaines médecines dites « alternatives » potentiellement dangereuses quand elles proposent de remplacer les soins de la médecine conventionnelle par des promesses et des recettes de guérison, de bien-être et de développement personnel au cœur des pratiques à risque de dérives sectaires. La dérive thérapeutique devient sectaire lorsqu’elle essaie de faire adhérer le patient à une croyance, à un nouveau mode de pensée.

Pour en savoir +

Voir le site de la La MIssion interministérielle de VIgilance et de LUtte contre les DErives Sectaires (MIVILUDES)