Zoom sur la CanDI Box : un outil pour une meilleure prise en charge des personnes vivant avec une déficience intellectuelle

Accéder aux soins, comprendre sa maladie, suivre un traitement… Autant d’étapes qui peuvent être complexes pour une personne vivant avec une déficience intellectuelle. C’est pour répondre à ces défis qu’a été développée la CanDI Box, une boîte à outils innovante pour améliorer la prévention et l’accompagnement des patients atteints de cancer.

Une initiative collaborative pour une santé plus inclusive

La CanDI Box est le fruit d’une co-construction entre l’ADAPEI Papillons Blanc D’Alsace et le DSRC Grand Est NEON, avec le soutien de l’ICANS pour la création des affiches et livrets pédagogiques. Son objectif : rendre les soins plus accessibles et compréhensibles pour les personnes en situation de handicap intellectuel.

Que contient la CanDI Box ?

Véritable kit de ressources adaptées, la CanDI Box propose :

  • Des outils de prévention jusqu’à l’après-cancer, pour mieux comprendre la maladie et ses traitements.
  • 29 Santé BD, des supports illustrés pour expliquer les soins en images de manière simple et accessible.
  • 18 affiches pédagogiques, pour aider à mieux communiquer avec les patients.
  • Et bien d’autres supports conçus pour faciliter l’accompagnement des personnes en situation de déficience intellectuelle.

Découvrez la CanDI Box en vidéo :

Lien vers la vidéo

Un déploiement à plus grande échelle ?

Après une première phase d’expérimentation, la CanDI Box pourrait être étendue à l’ensemble du Grand Est, en fonction des résultats de son évaluation. Une avancée majeure pour garantir une meilleure accessibilité aux soins en cancérologie pour les personnes en situation de handicap.

Cet outil a été développé dans le cadre du projet Handicap et Cancer

La mise à jour de la référence interrégionale de prise en charge du cancer du Sein est publiée !

Le cancer du sein demeure un enjeu majeur de santé publique, touchant des milliers de femmes chaque année. Face à cette réalité, il est essentiel de garantir une prise en charge de qualité, qui repose sur des pratiques claires et éprouvées. Dans cet objectif, les Dispositifs Spécifiques Régionaux du Cancer de Bourgogne-Franche-Comté – OncoBFC et du Grand Est – NEON sont fiers de vous présenter la dernière actualisation de la référence interrégionale de prise en charge du cancer du sein.

Des praticiens de nos deux régions se sont investis pour partager leur expertise et leurs connaissances afin de vous proposer un document conforme aux dernières données acquises de la science au 5 avril 2024. La pluridisciplinarité des groupes de travail a permis d’aborder les axes clés de la prise en charge du cancer du sein : dépistage et diagnostic, anatomie pathologique, génétique oncologique, prise en charge médicamenteuse, chirurgicale et radiothérapie, fertilité et grossesse et plus encore.

Disponible sur oncologik.fr (l’outil collaboratif de gestion des bonnes pratiques en cancérologie des DSRC OncoBFC et NEON), la référence SEIN est également disponible en édition Pocket, n’hésitez pas à nous contacter !

Les nouvelles références sur les cancers thoraciques sont disponibles sur Oncologik !

Les cancers thoraciques sont un enjeu majeur en oncologie. Pour accompagner les professionnels de santé dans leur prise en charge, 15 nouvelles références cliniques sur les cancers thoraciques ont été publiées et mises à jour sur la plateforme Oncologik.

Découvrez les thématiques couvertes :

Disponibles sur oncologik.fr (l’outil collaboratif de gestion des bonnes pratiques en cancérologie des DSRC OncoBFC et NEON), les références Thorax sont également disponibles au format poche imprimé pour les professionnels impliqués dans la prise en charge des cancers thoraciques des régions du Grand Est et de la Bourgogne-Franche-Comté.

N’hésitez pas à nous contacter :

Les références sur les cancers des voies aérodigestives supérieures (VADS) sont disponibles sur Oncologik !

Les chapitres du référentiel national sur le traitement des cancers des VADS, portés par la Société Française d’ORL – SFORL et soutenus par l’Institut National du Cancer, ont été publiés sur la plateforme Oncologik.

Ils couvrent les localisations suivantes :

  • Carcinome épidermoïde des lèvres
  • Carcinome épidermoïde de la cavité buccale
  • Carcinome épidermoïde de l’oropharynx
  • Carcinome épidermoïde du larynx
  • Carcinome épidermoïde de l’hypopharynx
  • Adénopathies métastatiques de carcinome épidermoïde sans porte d’entrée
  • Carcinome épidermoïde du rhinopharynx
  • Carcinome épidermoïde d’emblée en stade avancé ou métastatique

Retrouvez les chapitres en ligne ici.

Ces travaux ont également fait l’objet d’une publication dans la revue Bulletin du Cancer en avril 2024 (Barry B, Dolivet G, Clatot F, Huguet F, Abdeddaim C, Baujat B, et al.)

Formation et sensibilisation : HanDI Cancer poursuit son engagement

Le projet HanDI Cancer continue avec deux sessions de formation destinées aux professionnels de santé et du secteur médico-social. Ces journées ont pour objectif d’améliorer l’accès aux soins en cancérologie des personnes en situation de handicap intellectuel.

Retour sur les formations HanDI Cancer

En janvier 2025, deux sessions de formation organisées :

  • Les 20 et 21 janvier 2025 : 15 professionnels intervenant dans les établissements du Bas-Rhin de l’APBA ont été formés au parcours de soins en cancérologie. Cette formation visait à leur fournir les connaissances nécessaires pour mieux accompagner face à la maladie.
  • Les 27 et 28 janvier 2025 : 11 professionnels de l’ICANS ont suivi une formation dédiée à la connaissance du public en situation de handicap intellectuel, leur permettant d’adapter leurs pratiques et d’améliorer la prise en charge des patients vivant avec une déficience intellectuelle.

HanDI Cancer en action

Ces actions s’inscrivent dans la continuité des initiatives mises en place par le DSRC Grand Est NEON et l’APBA. Ces formations ont pour objectif de proposer des outils concrets aux professionnels de santé et du secteur médico-social.

Les témoignages recueillis soulignent l’impact positif de ces formations :

« La formation m’a permis de mieux comprendre les différentes étapes de la maladie et les différents traitements. J’ai pu découvrir les outils existants pour accompagner les résidents dès l’annonce d’un cancer. »

Des questions ? N’hésitez pas à contacter Emmanuel GIMONDI (emmanuel.gimondi@rrcge.org).

Retour sur la journée régionale « Douleur et Cancer » qui s’est tenue le vendredi 6 décembre 2024 à Nancy.

Près de 70 professionnels du Grand Est se sont réunis pour échanger autour de la prise en charge interventionnelle des douleurs cancéreuses rebelles et son amélioration au niveau régional.

Au programme :

  • Etat des lieux de l’offre régionale : Structures Douleurs Chroniques labellisées, RCP Douleurs Cancéreuses, cartographie des techniques interventionnelles …
  • Exemples de réseaux régionaux favorisant l’accès à l’analgésie intrathécale : ICO (Pays de la Loire) et ITARA (Auvergne Rhône Alpes)
  • Discussion du projet de maillage territorial pour la prise en charge des douleurs cancéreuses rebelles : projet Douleur Oncologie Grand Est – DOGE.

Points clés des échanges :

1. Adressage souvent trop tardif des patients aux consultations douleur et RCP spécialisées, entraînant une perte de chance pour le patient (intervention retardée ou impossible).

  • Encourager un adressage précoce aux RCP ad hoc du territoire : Prise en charge interventionnelle des douleurs réfractaires du cancer (Hôpitaux Universitaires de Strasbourg), Douleur et Oncologie (CH Colmar), Douleur Cancéreuse (Institut Godinot), Stratégie de traitements et soins de support (CH Troyes).

2. Méconnaissance des techniques et du rapport bénéfice/risque de la prise en charge interventionnelle de la douleur.

  • Sensibiliser les acteurs du parcours, y compris les associations de patients et les patients eux-mêmes.

3. Nécessité d’améliorer l’organisation territoriale pour un accès de proximité à l’analgésie complexe.

  • Développer un maillage inter-établissements.
  • Former au suivi des patients sous certaines thérapies analgésiques complexes.
  • Accompagner dans la durée les établissements de proximité formés.

Remerciements

Merci à tous les participants et orateurs pour leur engagement et la qualité des échanges. Votre présence et vos contributions sont essentielles pour construire la prise en charge de demain des douleurs cancéreuses rebelles.

Merci au groupe de travail « Douleur et Cancer » à l’initiative de cette journée : Dr Yohann Bohren (Hôpitaux Civils de Colmar), Dr Nathalie Crétineau (Institut de Cancérologie de Lorraine), Dr Olivier Giet (Hôpitaux Civils de Colmar), Dr Lauriane Elisabeth Joganah (Hôpitaux Universitaires de Strasbourg), Dr Johann Laangry (CH de Lunéville), Dr Jerry Ngong (Clinique Montier la Celle), Dr Grégoire Oudot (Institut Godinot), Dr Jana Peceny (ARS Grand Est), Pr Eric Salvat (Hôpitaux Universitaires de Strasbourg), Dr Matthieu Santéramo (Institut de Cancérologie de Lorraine), Dr Kamelia Smati (CHU de Reims), Dr Corinne Schouler (ARS Grand Est), Dr Daniel Timbolschi (Hôpitaux Universitaires de Strasbourg), Dr Erwan Treillet (Hôpitaux Civils de Colmar), Dr Monique Velten (Hôpitaux Universitaires de Strasbourg) et Dr Jean-Louis Zitoli (CH de Verdun-Saint-Mihiel).

Merci également à l’ARS Grand Est pour son soutien et aux partenaires de la journée : Esteve, Ethypharm, Grünenthal, Leurquin Mediolanum, Medtronic et Pfizer.

Retour sur la soirée « Actualités 2024 en Oncologie de Champagne-Ardenne »

Retour sur la soirée « Actualités 2024 en Oncologie de Champagne-Ardenne » qui a eu lieu le mercredi 11 décembre 2024.

Plus de 100 professionnels de santé se sont réunis à Bezannes pour une soirée d’exception placée sous le signe de l’échange, du partage et de la convivialité.

Au programme de cette édition :

🔸Une séance plénière captivante sur l’accès aux biopsies liquides : intérêts potentiels et limites, présentée par le Pr Jean-Baptiste Oudart du CHU de Reims.
🔸 8 interventions thématiques sur les principales localisations tumorales et les soins de support.
🔸 2 focus sur les tumeurs rares : Sarcomes et GIST.

Remerciements

Merci à tous les participants et orateurs pour leur engagement et la qualité des échanges. Votre présence et vos contributions font de cet événement un rendez-vous incontournable pour notre territoire.

Merci également au comité scientifique :
Pr Stéphane VignotInstitut Godinot
Pr @Olivier BOUCHÉ – CHU de Reims
Dr Nicolas JoveninIntergroupe de Cancérologie et d’Onco-radiothérapie du Nord Est – ICONE

Un grand merci aux partenaires de cette soirée : Merck Group, Eisai France, MSD, Astellas Pharma, Roche, GSK, Gilead Sciences, Viatris, Eli Lilly and Company, Viatris, Pfizer, Amgen, Ipsen, Novartis, Daiichi Sankyo, AstraZeneca, Bristol Myers Squibb.

Enfin, nous remercions les organisateurs de cet événement l’Institut Godinot, le CHU de Reims, l’Intergroupe de Cancérologie et d’Onco-radiothérapie du Nord Est – ICONE, Courlancy Santé ainsi que Anne France FERTE LEBECQUE (DSRC_GrandEst_NEON) pour leur implication dans l’organisation de cet événement.

Rendez-vous l’année prochaine pour une nouvelle édition riche en partages et découvertes !

Le cancer du col de l’utérus : deuxième cause de décès par cancer chez les femmes de moins de 45 ans.

Semaine Européenne de prévention du cancer du col de l’utérus

A l’occasion de la semaine Européenne de prévention du cancer du col de l’utérus, le centre de coordination de dépistage des cancer Grand-Est a publié un communiqué de presse.

Le cancer du col de l’utérus n’est pas le plus connu des cancers mais les chiffres annuels restent préoccupants. Par an en France : + de 30 000 lésions précancéreuses et + de 3 000 nouveaux cas sont détectés.

Grâce au dispositif de dépistage organisé coordonné et mis en œuvre par le CRCDC Grand Est, il est possible d’infléchir la courbe et de réduire l’impact de ce cancer.

En effet, les cancers du col de l’utérus peuvent être évités dans 90 % des cas grâce à un diagnostic précoce. Et lorsque le dépistage est associé à la vaccination anti-HPV c’est 97 % des cancers qui peuvent être évités !

A l’occasion de la semaine européenne de prévention du cancer du col de l’utérus qui se déroulera du 23 au 29 janvier, rappelons l’importance du dépistage régulier et de la vaccination anti-HPV.

Retour sur la 2ᵉ édition du séminaire Immunotoxicité Grand Est

Le 15 novembre 2024, la 2ᵉ édition du séminaire Immunotoxicité Grand Est, organisée par DSRC Grand Est NEON, a rassemblé professionnels de santé, chercheurs, et experts autour d’un enjeu crucial pour les années à venir : l’immunotoxicité des traitements anticancéreux.

Les temps forts de l’événement

Retours d’expérience enrichissants
Des experts ont partagé des perspectives cliniques sur des toxicités spécifiques, notamment dermatologiques et neurologiques.

Études de cas cliniques
Ces présentations ont permis d’approfondir les échanges sur les bonnes pratiques, favorisant une prise en charge optimisée et collaborative des patients.

Avancées et projets innovants
Le séminaire a été l’occasion de présenter les dernières avancées en matière de prise en charge des toxicités immunologiques, avec un focus particulier sur la RCP Tigre. Ce projet novateur met en avant une approche multidisciplinaire pour mieux accompagner les patients confrontés à ces effets secondaires complexes.

Remerciements

Un immense merci à tous les intervenants et participants pour la richesse des échanges et leur engagement. Leur contribution renforce les synergies nécessaires pour mieux comprendre et gérer les défis liés à l’immunotoxicité.

Ce séminaire illustre une nouvelle fois la dynamique collaborative du réseau Grand Est, engagé pour une médecine d’excellence au service des patients.

Le planning des réunions mensuelles HORUS est disponible !

Un des objectifs du réseau est d’offrir aux médecins hématologues en formation à la faculté de médecine de Nancy et en stage dans les deux services ainsi qu’à tous les professionnels impliqués dans la prise en charge des patients atteints d’hémopathies dans les consultations avancées, des temps de formation et d’enseignement renforcés sous forme de réunions communes dédiées. Ces réunions ont lieu à un rythme mensuel en présentiel au CHRU de Nancy ou au CHR Metz-Thionville et en visio-conférence pour ceux n’ayant pas la possibilité de se déplacer. Chaque séance présente le même déroulé : Intervention d’un invité extérieur expert (français ou international) de la thématique traitée, revue de la bibliographie sur le sujet par 2 internes des services des Pr Feugier et Dr Dorvaux pour finir par un temps d’échange avec la salle. Cela permet un partage de pratiques entre les centres et la proposition d’uniformisation de celles-ci grâce à la rédaction de référentiels/conduites à tenir communs.

Planning des réunions 2024-2025

Jeudi 19 septembre à Nancy
Synthèse de réunions de l’année 2023-2024 sur les hémopathies myéloïdes
Pr Maud D’AVENI-PINEY, Dr Gabrielle ROTHGUEPIN – CHRU Nancy
Jeudi 10 octobre à Nancy
Vie professionnelle et cancer
Dr Nathalie THAON, Sabine DELTOUR – CHRU Nancy
Jeudi 28 novembre à Metz
Hodgkins localisés
Pr Luc-Matthieu FORNECKER – CHRU Strasbourg
Jeudi 19 décembre à Metz
Atteinte osseuse dans les hémopathies malignes
Dr Rose-Marie JAVIER – CHRU Strasbourg
Jeudi 16 janvier à Nancy
Lymphomes à cellules du manteau
Pr Catherine THIEBLEMONT – Saint-Louis, APHP
Jeudi 27 février à Metz
Thématique à venir
Jeudi 20 mars à Nancy
Leucémie à tricholeucocytes : recommandations francophones du FILO
Pr Xavier TROUSSARD – CHU de Caen
Jeudi 24 avril à Nancy
Recommandations sur la prise en charge de la LAM
Dr Caroline BONMATI – CHRU de Nancy
Jeudi 15 mai à Nancy
Thématique à venir
Jeudi 05 juin à Metz
Synthèse des réunions de l’année ; consensus CAT CHRU CHR